Steven Peña
Estudiante Comunicación Social FUP
Soy Esperanza García madre de Manuel Gustavo, un niño con Síndrome de Angelman. Él tiene un retroceso en su desarrollo mental y a sus 31 años sigue viviendo su vida como un niño. Su enfermedad no le permite hablar con claridad, son muy pocas las palabras que pronuncia. En el momento de su nacimiento todo parecía normal, era un niño completamente sano y en la etapa de crecimiento su enfermedad pasó desapercibida. Cuando empezaba a imitar sonidos, a gatear todos sus movimientos parecían coordinados y empezó a caminar de manera normal. Entonces era increíble que el Síndrome de Angelman llegara a su vida.
Gustavo nació en la ciudad de Bogotá el 27 de julio de 1984, sus rasgos físicos eran normales. Pero cuando cumplió dos años, me di cuenta que algo estaba mal; mi hijo ya no era el mismo. El Síndrome de Angelman había empezado a hacer efectos en su vida; su mirada era diferente; sonreía constantemente pero de una manera extraña y sus palabras eran escasas. Ya nada era igual. Ese día me sentí muy triste, como madre siempre es duro ver un hijo con un comportamiento extraño, saber si podrás afrontar esta situación.
Mi vida cambió con su nacimiento, pues es mi único hijo y a pesar de que nació con esta enfermedad, fue una gran bendición la que Dios me ha dado. Siempre tenía claro que mi hermoso hijo daría un cambio a mi vida. Antes de su llegada, yo trabajaba como secretaria de una empresa en la ciudad de Bogotá, cuando me enteré que estaba embarazada sentí una gran satisfacción, pues a mis 32 años por fin íbamos a ser padres, mi esposo y yo. Mi esposo se llamaba Gustavo Enrique Velasco López, él era taxista, lastimosamente la vida muchas veces es injusta, pues al mes que nuestro hijo nació, él fue asesinado cuando salió a trabajar en horas de la noche, por no dejarse robar.
Desde ese día mi vida dio un giro total, un gran ser había partido de este mundo y me quedé sola con mi hijo. Si por un lado la tristeza invadía mi ser, por el otro mi hijo alegraba mi vida. En él encontraba la motivación para seguir adelante. Al comienzo fue duro, pues mientras yo laboraba tenía que dejar a mi hijo en manos de otras personas –mi vecina–, que por más confiable que fuera, no dejaba de preocuparme. Los días se me hacían larguísimos, yo trabajaba de 7:00 de la mañana, hasta las 5:00 de la tarde y era poco el tiempo que pasaba con mi hijo, además me tocaba viajar de polo a polo, pues yo vivía en san José del sur y trabajaba en el norte por los Rosales, por lo tanto me era complicado ir a la casa a la hora del almuerzo ya que el tiempo no me alcanzaba, por lo tanto aprovechaba al máximo las horas que le dedicaba los fines de semana. Esta rutina la viví por muchos años.
A medida que Gustavo fue creciendo, la situación se ponía difícil. Intenté buscar una fundación donde él pudiera estar en compañía de personas con situaciones similares, pero fue difícil para él, ya que no lograba adaptarse a ese lugar; se ponía muy agresivo y violentaba a sus demás compañeros. Para mí también fue difícil, como lo dije anteriormente trabajaba todo el día y aveces no encontraba a alguna persona que se hiciera cargo de él; entonces decidí no volverlo a llevar a ese lugar, era frustrante tanto para él como para mí. Él era feliz con doña Marina, la vecina que lo cuidaba, además mi hijo le había cogido mucho cariño.
Mi vida al lado de Gustavo ha sido maravillosa, me ha enseñado a luchar por lo que quiero, a tener paciencia, me ha demostrado el amor que un hijo puede tener por su madre. A veces me pregunto qué sería de mi vida si en lugar de haber tenido un hijo especial, hubiera tenido uno normal y le doy gracias a Dios por haberme dado esa bendición, veo el ejemplo en otras madres, sus hijos son groseros, andan en malos pasos, o hacen cosas que a ellas no les agradan, pero de todas maneras madre es madre y el amor hacia ellos es único. Afortunadamente mi hijo es un muchacho que no me causa ninguno de estos malestares.
Hace pocos meses me vine a vivir a Popayán y me ha parecido un lugar muy bonito y tranquilo. A diferencia de Bogotá, aquí mi hijo puede salir por las calles del barrio tranquilamente, sin temor a que algo le pase. En Bogotá la situación era muy difícil, el barrio en el que vivíamos era inseguro, por lo tanto Gustavo solo se permanecía en la casa. Tal vez esa fue la razón por la cual él era agresivo, ya que no tenía contacto con otros niños.
Hoy en día me siento orgullosa de mi hijo, logré sacarlo adelante a pesar de las dificultades por las que tuve que pasar, nunca me rendí ni me quejé. Mi hijo hoy en día está muy bien en esta ciudad, todos los días sale tranquilamente a dar una vuelta por el parque y viene a la hora de almorzar. Venir a esta ciudad fue una muy buena decisión; mi hijo aquí parece estar más contento, por lo que la gente aquí es muy amable y los vecinos le han cogido mucho cariño.